Jeunes aidants : 14,3 % de prévalence estimée chez les lycéens et les filles davantage exposées à ces situations (étude ADOCARE)
Paru dans Scolaire le dimanche 16 janvier 2022.
Ils représenteraient 14,3 % des effectifs lycéens d'après l'étude qui concerne un panel de plus de 4000 élèves, les filles et les aînés d'une fratrie sont davantage susceptibles d'être concernés, on les retrouve davantage dans des familles où les deux parents travaillent, et leur santé mentale, leur qualité de vie et leur scolarité en sont impactées. Tels sont quelques-uns des principaux résultats tirés de l'étude ADOCARE. Ceux-ci ont été présentés vendredi 7 janvier 2022 lors d'un webinaire organisé par l'équipe scientifique qui, depuis 2017 et à l'initiative d'Aurélie Untas et de Géraldine Dorard du Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS, université de Paris) développe la recherche sur les jeunes aidants dans le cadre du projet JAID "Recherches sur les jeunes aidants" (lire ici). Qui sont les jeunes aidants ? Des enfants et des jeunes, âgés de 8 à 25 ans, qui apportent des soins, de l'aide et/ou du soutien "significatif et régulier" à un proche vulnérable, malade ou porteur d'un handicap.
Cette recherche, en essayant de répondre à la question "qui sont-ils, quelles sont leurs difficultés, quels sont leurs besoins ?" et identifie des impacts sur la scolarité, la santé mentale et la qualité de vie de ces jeunes, ainsi que des facteurs de risque, de "vulnérabilité" mais aussi "protecteurs", vise à permettre un meilleur repérage de ces derniers et à ouvrir la réflexion pour mettre en place des aides et améliorer leur accompagnement. Pour identifier ces jeunes aidants, les chercheuses ont notamment retenu les critères suivants : s'ils étaient confrontés à la maladie ou au handicap d'un proche, et s'ils apportaient un niveau d'aide significatif, sachant, souligne Géraldine Dorard, que le critère de la "perception subjective" ne pouvait être retenu car "certains jeunes ne perçoivent pas leur aide". Les chercheuses ont également mesuré la place du soutien émotionnel et exploré le lieu de vie.
Une prévalence élevée
"Les jeunes aidants existent bel et bien en France et ils sont nombreux chez les lycéens". Telle est en effet l'une des conclusions de cette étude que fait Aurélie Untas au regard du taux de prévalence mesuré dans 15 établissements. Celui-ci a été estimé à 14,3 %, alors que par ailleurs 42,5 % de jeunes de l'échantillon ont déclaré être confrontés à la maladie ou au handicap d'un proche. Ce qui représenterait l'équivalent de 300 000 aidants dans cette tranche d'âge, ou d'un élève par classe en moyenne, précise encore la chercheuse.
Cette prévalence est légèrement en-dessous des résultats préliminaires qui avaient été présentés en 2019 (17 %). "Une évolution liée à la consolidation de la méthode d'identification", précise Géraldine Dorard, ainsi qu'à "l'intégration du soutien émotionnel" parmi les critères. En outre, ces premiers résultats portaient sur un échantillon de 1448 lycéens.
74,9 % sont des filles et plus d'un tiers des jeunes aident plus d'un proche malade
Cette estimation dépasse celles établies par la plupart des études internationales, qui oscillent sur une fourchette comprise entre 3,2 % et 12 %. Une hétérogénéité qui peut s'expliquer notamment, selon les chercheuses, par le fait que ces dernières incluent des âges plus faibles (des études internationales ont d'ailleurs identifié que cette aidance pouvait démarrer très tôt, dès l'âge de 5 ans), alors que "l'aide tend à augmenter avec l'âge". Elle peut s'expliquer aussi par la méthodologie de recueil des données choisie, cette étude ayant été réalisée directement auprès des jeunes alors que d'autres recueils se font via des questionnaires aux parents. Les chercheuses ont en outre pris en compte des jeunes aidants qui ne partagent pas le domicile du parent aidé - ils représentent 2,9 % du panel dans cette étude -, "ce qui n'est pas le cas de toutes les études".
Autre "conclusion" de cette étude, "ils ont des caractéristiques spécifiques par rapport aux autres jeunes", commente encore Aurélie Untas. Qui sont-ils ? Principalement des filles (74,9 %) ; les 2/3 vivent avec leurs deux parents qui ont tous les deux un emploi ; et ce sont en majorité les aîné.e.s de la fratrie. Une majorité aide un parent (60 %), suivent ensuite les aides apportées à un grand-parent et un frère ou une sœur. Cette situation d'aide intervient majoritairement dans le cas d'une maladie somatique grave ou chronique (70 %), ensuite pour un problème de santé mentale (20 %) ou de handicap (17 %). Et porte notamment sur des tâches domestiques, du soutien émotionnel, la gestion de la fratrie, la gestion du domicile.
"Près de 30 % d'entre eux n'ont pas conscience d'aider"
Les chercheuses ont souligné quelques constats importants au-delà de la différence observée selon le genre, donc de l'aide apportée plus fréquemment par les filles : une partie importante d'entre eux affichent "un problème de cumul", puisque plus d'un tiers des jeunes aidants identifiés ont plus d'un proche malade (38,7 %), ce à quoi s'ajoute un autre "résultat crucial", observe Géraldine Dorard, le fait que "près de 30 % d'entre eux n'ont pas conscience d'aider", constat corroborant l'idée que "la perception subjective n'est pas suffisante pour les identifier", complète Aurélie Untas. Enfin, ils sont tout aussi nombreux à offrir "une activité d'aide élevée et un soutien émotionnel élevé" (29 %).
Ces jeunes aidants ont par ailleurs un niveau de qualité de vie et une santé moins bons que tous les autres (même si les jeunes confrontés à la maladie sans être aidants ont eux aussi une santé mentale et une qualité de vie moins bonnes que ceux qui n'y sont pas du tout confrontés). Des observations qu'avaient déjà faites les études internationales. Et quand on est jeune aidant et une fille, observe Aurélie Untas, on a 2,3 fois plus de risques d'avoir une mauvaise santé mentale et qualité de vie.
Ils ont plus souvent redoublé que les autres
Les jeunes aidants ont aussi plus souvent redoublé que les autres (17,3 % de l'échantillon identifié), et les chercheuses évaluent que le fait d'aider un proche à domicile et souffrant d'un handicap, augmente de 1,9 % le risque de redoubler. Ils ont aussi une moins bonne perception de leur réussite scolaire (19,7 % ont le sentiment de moins bien réussir que leurs camarades), perception qui aggrave le risque de mauvaise santé mentale (2,5 fois plus que pour les autres). Et quand ils travaillent, "ce choix est plus souvent motivé que chez les autres pour aider leurs parents", observe encore Géraldine Dorard.
D'ores et déjà, ces résultats, qui doivent faire l'objet d'une publication dans le Journal of Advanced Nursing, montrent des "éléments" auxquels il faut être "attentif", analyse Aurélie Untas : le fait d'être une fille, d'avoir un parent malade, d'être dans la précarité socio-économique, ce à quoi s'ajoute une nécessaire attention à la santé mentale et à la scolarité.
Lancement d'une étude de la DREES qui intégrera un pan "jeunes aidants"
Parmi les pays "les plus avancés" sur cette question aujourd'hui figure le Royaume-Uni, où des recherches sont menées depuis plus de 20 ans (plus de 700 projets) et où ont été mis en œuvre des droits spécifiques et des services pour les aidants, localement et nationalement. Au moment où a démarré l'étude, en 2018, la France était classée à l'avant-dernier niveau dans l'échelle de cette prise en compte, au "stade d'éveil", juste devant les pays où "il n'y a rien pour les jeunes aidants".
Celle-ci est aujourd'hui passée au stade "émergent". François-Mathieu Robineau, chef de projet national sur la stratégie aidants (Direction nationale de la Cohésion sociale, ministère des Solidarités et de la Santé), soulignait en effet à cette occasion que la France en était à ses "balbutiements" en matière de politique publique. Néanmoins, la stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022 intègre parmi ses axes celui d' "épauler les jeunes aidants", précise-t-il : des aménagements de scolarité ont ainsi été mis en œuvre depuis 2019, des dispenses d'assiduité délivrées à des étudiants, ce à quoi s'ajoute un droit au répit propre à tous les aidants auquel ces jeunes ont droit aussi. Le chef de projet a souligné l'intérêt de cette étude pour aller "au-delà", alors que jusque là on manquait de données (identification, caractérisation et connaissance de leurs besoins) et a annoncé le lancement en 2022 d'une grande étude de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) qui intégrera un pan "jeunes aidants".
4037 lycéens de 13 à 21 ans, de la seconde à la terminale, ont participé à cette enquête, via un questionnaire rempli en classe. Les scientifiques ont notamment mesuré la santé mentale, la qualité de vie, le fonctionnement familial et l'empathie. Elles ont également interviewé les professionnels de l'éducation.
Le site "Recherche sur les jeunes aidants" ici
Camille Pons