Troubles du neuro-développement : une proposition de loi pour améliorer leur diagnostic et la scolarisation des enfants qui en sont atteints
Paru dans Petite enfance, Scolaire le vendredi 26 janvier 2024.
Le Sénat a adopté hier, à l'unanimité (339 voix) et transmis à l'Assemblée nationale une proposition de loi "visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro‑développement et à favoriser le répit des proches aidants". Elle a été déposée par Jocelyne Guidez (UDI) et vise d'abord à "améliorer les conditions de scolarisation".
Son article premier prévoit que, "au plus tard le 1er septembre 2027", sont créés, dans chaque canton et académie d’outre‑mer, "au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement primaire présentant un trouble du neuro‑développement" avec l’appui de personnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux, et "dans chaque département, au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement secondaire présentant un tel trouble avec l’appui de personnels des mêmes établissements et services".
Le deuxième article prévoit que dans la formation des enseignants et personnels d'encadrement à l'accueil et l'éducation des élèves en situation de handicap est notamment prévu l'accueil "de ceux qui présentent un trouble du neuro‑développement".
L'article suivant prévoit que les mesures propres à assurer l'inclusion scolaire d'un enfant "peuvent être accordées pour l’ensemble de la durée d’un cycle pédagogique au sens du code de l’éducation" (donc trois ans, ndlr).
Il est également prévu que les professionnels associés à ce parcours "sont informés des délais de traitement nécessaires" à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pour se prononcer sur les mesures propres à assurer l'insertion scolaire ou professionnelle et sociale de la personne handicapée.
Le titre II du texte adopté porte sur la nécessité d'établir "un diagnostic précoce": "Lorsqu’ils sont âgés de dix‑huit mois puis dans l’année qui suit leur sixième anniversaire, les enfants sont obligatoirement soumis à un examen de repérage des troubles du neuro‑développement, réalisé par un médecin dûment formé. Cette obligation est réputée remplie lorsque le médecin atteste de la réalisation de ces examens sur le carnet de santé".
Le texte prévoit également que ces examens de repérage des troubles du neuro‑développement "sont pris en charge, en totalité, par les régimes obligatoires de l’assurance maladie et maternité".
Le titre III porte sur le soutien aux aidants et, selon l'exposé des motifs, "crée les conditions pour faciliter le recours au relayage sur le temps long afin d'apporter durablement une solution de répit adaptée aux proches aidants".
Dans cet exposé des motifs, Jocelyne Guidez précise que "les troubles du neuro-développement (TND) font référence à différentes affections telles que les troubles du spectre de l'autisme (TSA), le trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou encore les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA, dits troubles 'dys')" et elle estime que ces troubles "concernent près de 100 000 enfants par an soit près de 10 à 15 % des enfants naissant chaque année. Le TDAH est un de ceux dont la prévalence est la plus importante, il concerne entre 3 % et 6 % des enfants", mais il est sous-diagnostiqué, "les spécialistes de ces troubles sont trop peu nombreux" et "les familles sont laissées pour l'essentiel dans l'errance diagnostique" : "Les délais d'attente pour obtenir un rendez-vous peuvent atteindre dix-huit-mois pour un premier rendez-vous et deux ans pour un diagnostic."
La sénatrice ajoute que "nous ne disposons pas en France d'études de prévalence très abouties" et elle fait remarquer que la stratégie 2017-2022 a amélioré le triptyque "repérage - diagnostic - intervention", mais qu'elle "n'a pas proposé de solutions plus adaptées aux enfants atteintes de TDAH ou de TSLA en matière de scolarisation". Elle pointe "le manque de fluidité des parcours entre maternelle et élémentaire, puis entre élémentaire et secondaire".
Elle pointe également le manque de moyens et de professionnels disponibles pour ce dépistage et ajoute que "des mesures sont attendues telles que la simplification des dossiers d'instruction des MDPH ou encore une amélioration de la scolarisation en milieu ordinaire".
Le dossier législatif ici